一、研究進(jìn)展情況  

一、研究計劃總體執(zhí)行情況及各子課題進(jìn)展情況

《自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)、教育的跨學(xué)科研究》課題旨在揭示兒童自閉癥的致病高危因素、發(fā)生發(fā)展機理，提高我國兒童自閉癥的早期篩查與干預(yù)、教育治療效果，為建立中國特色的自閉癥兒童教育與康復(fù)體系以及社會保障體系提供理論依據(jù)與政策建議。本研究由自閉癥兒童高致病的高危因素分析研究、自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究、自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究、自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練和自閉癥兒童社會政策研究等五個子課題組成。目前，研究正按照研究計劃穩(wěn)步推進(jìn)，總體執(zhí)行情況良好。各子課題進(jìn)展情況如下：

（一）子課題1：自閉癥兒童高致病的高危因素分析研究

該子課題致力于自閉癥兒童的病因分析，希望通過對高致病的高危因素的探索，有效預(yù)防兒童自閉癥的發(fā)生，降低自閉癥的發(fā)病率。在2014年以前的研究基礎(chǔ)上，采用病例對照研究的方法，選擇診斷為自閉癥的男童81 例、全面發(fā)育遲緩男童74例及健康男童163例作為研究對象，對其人口學(xué)資料、家庭社會經(jīng)濟情況、父母生活習(xí)慣及環(huán)境接觸、母親孕期健康狀況、兒童出生時情況、生后養(yǎng)育環(huán)境等資料進(jìn)行記錄，運用多因素logistic 回歸分析法調(diào)查自閉癥和全面發(fā)育遲緩發(fā)生的環(huán)境危險因素。結(jié)果顯示母親職業(yè)毒物接觸、孕期疾病及被動吸煙史、兒童出生地點、出生后第2年戶外活動、與同齡兒童交流機會等6項環(huán)境危險因素與兒童自閉癥患病有顯著相關(guān)性，其中孕期被動吸煙、與同齡兒童交流機會及第2年戶外活動等3項環(huán)境危險因素也與全面發(fā)育遲緩的患病有顯著相關(guān)性。

此外，兒童自閉癥篩查工具的研究以及自閉癥兒童的個體化干預(yù)研究也在進(jìn)行中。目前追蹤個案近百例，正在探索年齡與發(fā)展進(jìn)程-社會情緒（ages and stages questionnaires – Social Emotion）在篩查自閉癥中的作用。

（二）子課題2：自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究

該子課題擬解決的主要問題在于探討自閉癥兒童的發(fā)病機理，重點研究其背后的生理機制與腦基礎(chǔ)，為自閉癥的早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)提出一系列建議。目前，已經(jīng)完成的工作主要有：1. 研究自閉癥兒童的共情能力。借助生物反饋技術(shù)、眼動技術(shù)及“思想泡”技術(shù)對自閉癥兒童的情緒共情和認(rèn)知共情進(jìn)行實驗研究，結(jié)果表明自閉癥兒童對高興及悲傷表情圖片存在一定偏好，對恐懼表情圖片的回避更為強烈；自閉癥兒童存在情緒共情障礙；自閉癥兒童在觀看情緒表情圖片時的注意方式存在異常，他們對面孔的總注視時間和總注視點數(shù)，對眼部與嘴部的注視時間比及注視點數(shù)比均顯著低于普通兒童。2. 對自閉癥兒童進(jìn)行共情干預(yù)研究。采用個案研究方法通過共情訓(xùn)練對自閉癥個案進(jìn)行情緒共情和認(rèn)知共情訓(xùn)練，訓(xùn)練內(nèi)容包括音樂喚起情緒訓(xùn)練、鏡子模仿游戲、動畫輔助教學(xué)、情緒繪本閱讀。結(jié)果表明，自閉癥兒童的共情能力通過教育干預(yù)可以有一定效果。

（三）子課題3：自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究

該子課題的主要目標(biāo)包括開發(fā)自閉癥早期發(fā)現(xiàn)工具，推廣“中國自閉癥診斷量表”和編寫自閉癥知識宣傳手冊等內(nèi)容等。近兩年來選取杭州市主城區(qū)西湖區(qū)（西溪街道、三墩鎮(zhèn)、轉(zhuǎn)塘街道）和非主城區(qū)余杭區(qū)（五常街道、余杭鎮(zhèn)、塘棲鎮(zhèn)、瓶窯鎮(zhèn)）共計7個街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，通過調(diào)查評估和專業(yè)訪談評估對2014年09-12月來社區(qū)門診進(jìn)行預(yù)防保健體檢的年齡在1-6歲的5265名嬰幼兒進(jìn)行篩查，其中有效資料共計4957份。通過已經(jīng)建立的網(wǎng)絡(luò)化篩查系統(tǒng)，對284名可疑患兒建立隨訪數(shù)據(jù)庫，進(jìn)行了長達(dá)18個月的隨訪與評估，目前該追蹤仍在持續(xù)進(jìn)行。此外，還進(jìn)行了自閉癥社區(qū)嬰幼兒父母知曉率調(diào)查，開展了年輕父母和兒童保健醫(yī)生自閉癥專業(yè)知識培訓(xùn)和宣傳，以及“社區(qū)兒保醫(yī)生-精神?？漆t(yī)生”兒童自閉癥早期篩查、隨訪、診斷、干預(yù)治療模式的可行性探索。

（四）子課題4：自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練

該子課題擬通過循證實踐研究分析現(xiàn)有的自閉癥干預(yù)策略的有效性，為自閉癥康復(fù)實踐提供指導(dǎo)。同時通過國外理論與方法系統(tǒng)查新與綜述，探討在中國開展早期干預(yù)與教育的途徑與方法，積累經(jīng)驗。針對自閉癥兒童情緒識別能力，課題組在杭州某特殊學(xué)校進(jìn)行了一系列的干預(yù)訓(xùn)練，設(shè)計自閉癥兒童情緒識別干預(yù)方案，驗證其有效性，研究獲得大量數(shù)據(jù)，且干預(yù)效果良好。之后，分別針對自閉癥兒童的社交能力和共同注意能力，在杭州某特殊學(xué)校進(jìn)行為期兩個月的干預(yù)實驗，采用社交故事干預(yù)方法和共同注意綜合干預(yù)法，收集了大量數(shù)據(jù)。目前，課題組構(gòu)建了自閉癥兒童情緒解讀訓(xùn)練模型，經(jīng)過反復(fù)實驗和調(diào)整，在理論和實踐的基礎(chǔ)上開發(fā)和設(shè)計了一套用以訓(xùn)練情緒識別能力的應(yīng)用。此外，課題組還構(gòu)建了基于社會故事繪本的自閉癥兒童社交技能干預(yù)方案，并在特殊學(xué)校進(jìn)行相應(yīng)的實驗研究，開發(fā)出一套用以訓(xùn)練自閉癥兒童社交技能的社會故事繪本，現(xiàn)已完成繪制社會故事繪本21本。同時，相應(yīng)的電子版社會故事app已在Apple Store發(fā)布，已經(jīng)或正在申請的軟件著作權(quán)兩項。

（五）子課題5：自閉癥兒童社會政策研究

該子課題的主要研究目標(biāo)為根據(jù)我國自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)和社會文化等特點，借鑒國外的先進(jìn)理念和經(jīng)驗，初步構(gòu)建符合中國國情的自閉癥兒童的社會保障與服務(wù)體系，提高自閉癥兒童與家庭的生活和生存質(zhì)量?，F(xiàn)已完成的工作包括：1.深入分析前期調(diào)查數(shù)據(jù)，進(jìn)行理論抽象，形成初步研究結(jié)論；2.啟動對第一階段研究對象的第二輪重點追蹤回訪，對前期調(diào)查的數(shù)據(jù)進(jìn)行補充、對研究結(jié)果做出進(jìn)一步的論證；3.指導(dǎo)學(xué)生進(jìn)行以實地調(diào)查為重點的研究工作，參加了校運河杯科技成果大賽并獲獎，指導(dǎo)碩士研究生完成該課題相關(guān)的學(xué)位論文1篇，本科生學(xué)位論文2篇，后續(xù)本科學(xué)位論文1篇；4.基于已完成的研究，形成一系列研究論文初稿，接下來將向有關(guān)學(xué)術(shù)會議投稿，開展學(xué)術(shù)交流，做好成果宣傳推介工作。

二、調(diào)查研究及學(xué)術(shù)交流情況（調(diào)研數(shù)據(jù)整理運用、文獻(xiàn)資料收集整理、學(xué)術(shù)會議、學(xué)術(shù)交流、國際合作等）

（一）調(diào)查研究情況

項目組對大連、哈爾濱、齊齊哈爾、廈門、河南、蘇州、杭州、麗水、衢州、象山、寧波、等多個特殊學(xué)校和康復(fù)機構(gòu)進(jìn)行了實地調(diào)研，結(jié)合國內(nèi)外文獻(xiàn)，現(xiàn)已翻譯整理出《孤獨癥兒童發(fā)展國際高峰論壇材料匯編》、《孤獨癥兒童人際關(guān)系發(fā)展訓(xùn)練》、《讓孤獨癥兒童早起步》和《2016年孤獨癥兒童研究進(jìn)展》等資料，共計約50萬字，并與特殊學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)和其他相關(guān)研究人員共享資料，通過經(jīng)驗分享，聯(lián)合開展有關(guān)研究。

（二）學(xué)術(shù)交流情況

在國際上，與美國密歇根州立大學(xué)、澳大利亞自閉癥研究中心、日本筑波大學(xué)等展開國際合作，積極參與并組織高水平、高層次學(xué)術(shù)會議和論壇，共同分享自閉癥領(lǐng)域中取得的重大研究成果和經(jīng)驗。并與世界衛(wèi)生組織、康復(fù)國際等建立聯(lián)系，為全球孤獨癥兒童的康復(fù)與發(fā)展提供決策參考；在國內(nèi)，聯(lián)合香港中文大學(xué)、臺灣師范大學(xué)、浙江大學(xué)、杭州師范大學(xué)、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒童醫(yī)院、浙江殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心和杭州心理衛(wèi)生中心等國內(nèi)知名大學(xué)和相關(guān)研究部門開展自閉癥研究，對自閉癥的早期篩查、教育康復(fù)和社會政策等內(nèi)容作了進(jìn)一步的探討和分析，對未來自閉癥的理論研究和實踐都具有重要的指導(dǎo)意義和價值。

舉辦的學(xué)術(shù)會議、沙龍和主題講座如下：

時間               會議（論壇、沙龍）名稱    主要主講人（參加人員）

2014年10月18-19日                                  國際創(chuàng)傷與應(yīng)激學(xué)術(shù)會議      阿姆斯特丹大學(xué)學(xué)術(shù)醫(yī)學(xué)中心精神科心理創(chuàng)傷中心主任、國際應(yīng)激創(chuàng)傷學(xué)會候任主席、《歐洲心理創(chuàng)傷雜志》主編奧爾夫教授，美國杜克大學(xué)教育與臨床中心主任Kudler博士、日本國家精神衛(wèi)生研究所成人心理健康部及災(zāi)難后精神健康信息中心Yoshiharu Kim博士、澳大利亞創(chuàng)傷后精神健康研究中心主任Meaghan O’Donnel副教授、亞洲創(chuàng)傷應(yīng)激研究協(xié)會主席Kitty Wu博士、華盛頓州立大學(xué)醫(yī)學(xué)院抑郁治療研究講習(xí)教授Kaysen博士、瑞士蘇黎世大學(xué)醫(yī)院精神與心理治療系主任Ulrich Schnyder教授，項目組全體人員參加。

2015年3月4日                                           2015孤獨癥研究國際論壇      中國婦女發(fā)展基金會婦兒幫扶基金常務(wù)副主任、全國孤獨癥兒童家庭關(guān)懷行動項目辦主任郭海良，日本應(yīng)用行為分析學(xué)會會長、孤獨癥研究會副會長、日本筑波大學(xué)人類科學(xué)院副院長園山繁樹教授，臺灣孤獨癥基金會執(zhí)行長劉增榮和項目組全體人員參加。

2015年11月3-6日                                      孤獨癥兒童發(fā)展國際高峰論壇      中國婦女兒童發(fā)展基金會幫扶基金項目主任郭海良，日本筑波大學(xué)圓山繁樹教授和全體項目組成員參加。

2016年4月26-28日    “孤獨癥研究協(xié)作聯(lián)盟”成立大會

中國婦女兒童發(fā)展基金會秘書長助理、幫扶基金項目主任郭海良，臺灣師范大學(xué)資深教授林寶貴先生等參加并主講，項目組全體人員參加。

2016年4月28日-5月1日                           中美孤獨癥研究專家經(jīng)驗交流會   美國麻省大學(xué)挪威爾分校碩士畢業(yè)，自閉癥覺醒網(wǎng)站創(chuàng)辦人、主編瑾心女士，臺灣師范大學(xué)專家林寶貴先生，與全體項目組成員參加。

參加的主要學(xué)術(shù)會議如下：

時間                    會議名稱                    主要參加人 地點

2014年8月15日—17日      第七屆全國心理衛(wèi)生學(xué)術(shù)大會     徐  云 等   北京

2014年10月16日-17日      首屆自閉癥教育康復(fù)國際學(xué)術(shù)研討會           徐  云 等    北京

2014年10月19日           第十三屆教育技術(shù)國際論壇       王永固 等   無錫

2014年10月23-24日        2014年民政部舉辦的全國兒童福利機構(gòu)第3期特教技能培訓(xùn)班  徐  云 等   北京

2014年10月26-29日        2014年中國國際福祉博覽會暨中國國際康復(fù)博覽會    柴  浩 等   北京

2014年10月31日-11月2日  中國特色殘疾人事業(yè)研討會       徐  云 等   武漢

2015年6月25日            第七屆海峽論壇大會——2015年兩岸殘障人士交流會  徐  云 等   廈門

2015年7月6日             第三屆中國國際積極心理學(xué)大會   徐  云 等   北京

2015年8月3日             2015年哈佛自閉癥國際會議       徐  云 等   深圳

2015年8月14日            2015特殊教育與資源研討會       徐  云 等   大連

2015年9月28日            第十四屆教育技術(shù)國際論壇       王永固 等   西安

2015年10月17-18           第十八屆全國心理學(xué)年會         徐  云 等   天津

2015年11月7-8日          亞歐地區(qū)孤獨癥國際論壇         徐  云 等   上海

2015年12月2日            第二十三屆計算機教育國際會議   王永固 等   杭州

2016年6月11-14日         第八屆海峽論壇——2016年兩岸殘障人士交流嘉年華  徐  云 等   廈門

2016年6月25日            中國殘疾人康復(fù)協(xié)會應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會第二屆學(xué)術(shù)年會暨問題行為管理與社交技能培訓(xùn)工作坊                  王永固 等                      北京

2016年7月11-15日         融合教育發(fā)展研討會             徐  云 等   北京

2016年7月19-24日         2016年中國殘疾人康復(fù)協(xié)會心理康復(fù)專業(yè)委員會學(xué)術(shù)交流大會  徐  云 等   烏魯木齊

三、成果宣傳推介情況（成果發(fā)布會、《工作簡報》報送情況、國家社科基金專刊投稿及采用情況等）

目前，本研究已初步取得一些研究成果，同時也利用不同的手段全面進(jìn)行成果宣傳推介工作，主要從4個方面展開：

1．調(diào)研與普及齊頭并進(jìn)。目前，項目組已與大連、哈爾濱、齊齊哈爾、廈門、鄭州、蘇州和浙江省的天臺、溫嶺、金華、象山、湖州、溫州、麗水、杭州等多地的特殊學(xué)校和康復(fù)機構(gòu)建立密切合作關(guān)系，舉辦自閉癥有關(guān)講座和培訓(xùn)活動，參加有關(guān)自閉癥的國際和國內(nèi)論壇等方式全方位宣傳推介本項目的研究成果，使理論深入滲透到實踐當(dāng)中，切實提高自閉癥兒童以及家庭的生活質(zhì)量。

2．通過與國際組織和專家有效對接，以及與國內(nèi)同仁互相切磋，互相取經(jīng)，共同探討。我們已經(jīng)開展的一系列學(xué)術(shù)活動都有聲有色，與當(dāng)?shù)乜茀f(xié)和中國科協(xié)有機對接，多次發(fā)布研究成果，并和新聞媒體、微信公眾號等新媒體一起聯(lián)合進(jìn)行科學(xué)知識普及。據(jù)不完全統(tǒng)計，項目開展以來，項目組在各種媒體廣泛宣傳有關(guān)自閉癥知識與動態(tài)有近百條。而且，轉(zhuǎn)發(fā)率較高，產(chǎn)生了比較良好的社會效益。

3．大力推行自閉癥知識宣傳。通過編寫自閉癥知識宣傳科普手冊，用圖文并茂的形式加上通俗易懂的語言向社會大眾特別是孕產(chǎn)婦普及自閉癥知識，包括：自閉癥的癥狀表現(xiàn)、高危因素、可疑表現(xiàn)、求助途徑等。這有效增加了公眾尤其是新生兒大家對自閉癥的了解程度，并且建立了兒童孤獨癥評估網(wǎng)站，形成了網(wǎng)絡(luò)化篩查系統(tǒng)，對可疑患兒建立隨訪數(shù)據(jù)庫。這為自閉癥的早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早干預(yù)奠定的基礎(chǔ)。

4．在試點單位運用新的自閉癥康復(fù)技術(shù)和干預(yù)模式進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。課題組在廈門、杭州、蕭山、湖州、溫嶺等地的合作試點單位，運用早期丹佛模式干預(yù)、康復(fù)游戲干預(yù)、社交故事干預(yù)、共同注意綜合干預(yù)等新的干預(yù)方法和技術(shù)對自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，取得了良好的效果，為機構(gòu)和社區(qū)的康復(fù)訓(xùn)練提供了新的有效的干預(yù)方法，提高了自閉癥患兒家長對康復(fù)干預(yù)的信心。

四、研究中存在的主要問題、改進(jìn)措施，研究心得、意見建議

（一）存在的問題

1、自閉癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的不斷變化

到目前為止，自閉癥病因不明，其診斷標(biāo)準(zhǔn)也在不斷的變化之中，2013年版美國精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊DSM-5中將原來廣為接受的DSM-4中的自閉癥、亞斯伯格癥和待分類的廣泛性發(fā)展障礙均歸類為自閉癥。這一新的診斷標(biāo)準(zhǔn)給科研工作帶來極大的困惑與爭議。

2、自閉癥兒童普遍發(fā)現(xiàn)得晚，沒有接受到及時的干預(yù)訓(xùn)練

根據(jù)實際的調(diào)研情況來看，自閉癥確診的時間普遍較晚。特別是在農(nóng)村地區(qū)，家長缺乏正常兒童發(fā)育的認(rèn)識，社會大眾對自閉癥的歧視與偏見，醫(yī)護(hù)人員缺乏自閉癥的專業(yè)知識，這些問題是項目開展的一個嚴(yán)重障礙。如何提高家長和社會大眾對自閉癥的知曉率；如何讓加強醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)知識；如何建立健全的自閉癥診療服務(wù)體系都將是今后急需關(guān)注和解決的重要問題。

3、專業(yè)人員相當(dāng)匱乏

在醫(yī)療系統(tǒng)中，只有少數(shù)醫(yī)院的少數(shù)醫(yī)生能夠開展自閉癥診治工作。而且能開展教育與康復(fù)訓(xùn)練的人員則更少，培訓(xùn)特殊教育與康復(fù)人員的專門機構(gòu)更是缺乏。缺少專業(yè)人員是自閉癥康復(fù)機構(gòu)和家長最大的呼聲，也給研究的快速推進(jìn)帶來一些問題。

4、牽涉的部門廣泛

自閉癥不僅僅牽涉一個部門等問題，還牽涉到宣傳、衛(wèi)生、計生、教育、民政、 殘聯(lián)等部門，單獨依靠一個部門是不可能解決這一世界性難題的，要更好的為自閉癥群體服務(wù)，需要多個部門的配合和努力。但其中協(xié)調(diào)與突破的困難可想而知。

5、研究起步晚

我國對自閉癥兒童的認(rèn)識比西方發(fā)達(dá)國家晚了將近40年，國外早在六十年代就已經(jīng)對自閉癥兒童“行為與教育途徑的干預(yù)”這一措施進(jìn)行了研究，而我國在自閉癥兒童的康復(fù)方面則到九十年代中期以來才開始了經(jīng)驗式地摸索與模仿。認(rèn)識的落后，不僅限于對醫(yī)學(xué)知識的知之甚少，更缺乏對自閉癥干預(yù)理論的深入理解與循證層面上的操作經(jīng)驗，而且我國困境兒童的社會保障政策建設(shè)剛剛起步。因此，自閉癥的研究工作勢必會千頭萬緒，困難重重。

（二）改進(jìn)措施

1、積極參與政府有關(guān)政策制訂，利用目前國家比較重視的大好時機，呼吁各部門要加大對自閉癥的重視程度，制定自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)和教育的各種政策，推動我國的自閉癥研究工作的深入。

2、通過網(wǎng)絡(luò)、社區(qū)宣傳欄、宣傳冊等媒體進(jìn)行兒童自閉癥早期識別及康復(fù)知識的普及教育，提高家長對自閉癥兒童早期危險信號的識別，提高社會大眾對于自閉癥的知曉率。

3、聯(lián)合宣傳、衛(wèi)生、計生、民政、 殘聯(lián)、醫(yī)療、教育等部門共同開展自閉癥的研究工作，從早期篩查、衛(wèi)生服務(wù)、社會保障、教育安置等多方面為自閉癥群體謀取最大的福利。

4、加強對自閉癥方面專業(yè)人員和自閉癥兒童家長的培訓(xùn)，提高專業(yè)人員與家長的專業(yè)知識與技能水平，提高康復(fù)干預(yù)的有效性。

（三）研究心得

自閉癥研究牽涉到心理學(xué)、生理學(xué)、醫(yī)學(xué)和社會學(xué)等不同的學(xué)科，而且這些學(xué)科的研究范式明顯不同，足以說明其復(fù)雜性與困難程度，是一個世界性的難題，但是，本項目也取得了不少的研究成果。在研究過程中也有許多的研究心得，歸納后主要有以下兩點：

1、理論與實踐互為依托，渾然融為一體。理論研究必須立足于實踐，只有從實踐中取得的資料才是最為詳實可靠的，在此基礎(chǔ)上總結(jié)出的理論才能最為有效；另一方面，理論需要實踐經(jīng)驗的不斷驗證，并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行不斷的修正與完善。特別是發(fā)掘中國特色的自閉癥早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)與教育尤其需要有這種思想預(yù)備與工作預(yù)案。       

2、要有不怕困難的勇氣和謹(jǐn)慎細(xì)心的科研精神。自閉癥是世界難題。各國都在非常艱苦地探索，獲得任何進(jìn)步難免存在不同的困難，但是辦法總比困難多，只要有不怕困難的勇氣和克服挫折的決心，所有的難題都能得到解決。起碼，我們項目組成員是非常有這種氣度和研究風(fēng)格的。

（四）意見建議

針對研究過程中存在的問題，提出以下兩點建議：

1、受到中國傳統(tǒng)文化的影響和社會偏見等因素的制約，在研究過程中被試的選取存在一些困難。對此，可通過社會媒體等手段普及自閉癥知識，提高社會意識，使人們對自閉癥有正確的認(rèn)識，減少社會偏見，同時，可對自閉癥兒童家長開展說服和教育工作，調(diào)整家長的心態(tài)，努力使家長和自閉癥兒童配合研究工作。

2、建立健全社會保障和服務(wù)體系，推行公平公正的全納教育理念。自閉癥兒童是社會的弱勢群體，由于家庭、社會和法律政策等各方面的因素，許多孩子的生活和教育無法得到支持和保障。建立和健全社會保障和服務(wù)體系迫在眉睫，全納教育理念的推行更有助于改善自閉癥兒童的教育狀況。

二、研究成果情況

一、代表性成果簡介（基本內(nèi)容、主要觀點、學(xué)術(shù)價值、社會影響等）

到目前為止，本項目已經(jīng)取得了一些可喜的研究成果，主要包括以下幾個方面：

第一，努力與國際接軌。項目組已經(jīng)與包括美國、日本、澳大利亞等六個國家及地區(qū)的多個世界頂級大學(xué)共同簽署國際合作協(xié)議，國際合作旨在共同探究自閉癥之謎，了解其他國家自閉癥醫(yī)療、教育和社會支持體系，進(jìn)行比較，把成果直接與國際接軌。同時積極邀請國內(nèi)外相關(guān)專家學(xué)者進(jìn)行學(xué)術(shù)交流，經(jīng)驗分享。2015年3月4日，在我校朝暉校區(qū)舉辦孤獨癥研究國際論壇，邀請日本應(yīng)用行為分析學(xué)會會長、孤獨癥研究會副會長、日本筑波大學(xué)人類科學(xué)院副院長園山繁樹教授，臺灣孤獨癥基金會執(zhí)行長劉增榮等人與會。同年11月，舉行孤獨癥兒童發(fā)展國際高峰論壇，來自中國婦女兒童發(fā)展基金會幫扶基金項目主任郭海良，日本筑波大學(xué)圓山繁樹教授與來自全國20多個省份的一線特殊教育工作者進(jìn)行國際特殊教育工作經(jīng)驗分享。項目組還邀請國內(nèi)外有關(guān)專家在浙江杭州、金華等地舉辦了培訓(xùn)班，給一線的自閉癥兒童康復(fù)與教育工作者進(jìn)行了系統(tǒng)的培訓(xùn)，社會反響熱烈，宣傳效果良好。

第二，積極參與，共同分享。項目組成員積極參加各種學(xué)術(shù)交流活動，并將研究成果與會分享。2014年以來，參加了包括全國心理衛(wèi)生學(xué)術(shù)大會，首屆自閉癥教育康復(fù)國際學(xué)術(shù)研討，民政部舉辦的全國兒童福利機構(gòu)第3期特教技能培訓(xùn)班，哈佛自閉癥國際會議，亞太地區(qū)孤獨癥國際論壇，第七和第八屆海峽論壇——兩岸殘障人士交流嘉年華等在內(nèi)的各種國際國內(nèi)學(xué)術(shù)交流大會，聽取了來自各國的特殊教育專家學(xué)者的觀點、經(jīng)驗，既了解學(xué)習(xí)到國際最前沿的特殊教育理念和方法，又分享了自己的研究成果。

第三，公開發(fā)表的成果。目前為止，已發(fā)表著作1本，國內(nèi)外期刊16篇，有關(guān)軟件著作權(quán)8項，整理文獻(xiàn)資料4本近50萬字。相關(guān)成果的主要觀點如下：

在子課題1中，為了解與兒童自閉癥譜系障礙發(fā)病相關(guān)的可能環(huán)境危險因素，對81名自閉癥兒童、74名全面發(fā)育遲緩男童及163名健康男童進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)：母親職業(yè)毒物接觸、孕期疾病及兒童出生地點級別低可能是與自閉癥特異關(guān)聯(lián)的危險因素，而孕期被動吸煙、與同齡兒童交流機會及第2年戶外活動少是兒童自閉癥的非特異性環(huán)境危險因素，自閉癥的發(fā)生發(fā)展可能受基因與環(huán)境因素交互作用的影響。目前，已將研究結(jié)果撰寫為論文“兒童自閉癥譜系障礙的環(huán)境危險因素研究”發(fā)表在《中國當(dāng)代兒科》雜志上。

子課題2的自閉癥兒童神經(jīng)心理研究，主要進(jìn)行了共情能力和共情干預(yù)兩方面的研究。有關(guān)共情能力的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童存在情緒共情障礙，他們對高興及悲傷表情圖片存在一定偏好，在觀看情緒表情圖片時的注意方式存在異常。自閉癥兒童共情干預(yù)研究的結(jié)果建議，改變自閉癥兒童的社會交往障礙可以從提高自閉癥兒童的共情能力著手，如可以通過一系列情緒共情訓(xùn)練如音樂喚起情緒共鳴訓(xùn)練、鏡子模仿訓(xùn)練、動畫輔助教學(xué)等干預(yù)手段促進(jìn)自閉癥兒童對他人情緒的感知、模仿和識別，從而促進(jìn)其與他人建立正常的社會關(guān)系。

子課題3的自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究，編制印刷了幼兒自閉癥檢查表（M-CHAT），完成了一歲兒童行為問卷（The First Year Inventory, FYI）和嬰幼兒溝通及象征性行為發(fā)展量表（Communicationg and symbolic behavior scales development profile,CSBS）中文版翻譯工作。目前正在進(jìn)行校對工作，準(zhǔn)備出版譯本書籍。制作了社區(qū)兒童自閉癥早期發(fā)現(xiàn)的宣傳海報和宣傳冊6000份。完成針對社區(qū)兒童初級保健人員的“兒童自閉癥基本常識”、“兒童自閉癥康復(fù)技術(shù)介紹”、“兒童自閉癥早期篩查技術(shù)介紹”、“兒童自閉癥早期篩查方案介紹”等內(nèi)容的培訓(xùn)。建立了兒童自閉癥評估網(wǎng)址http://www.mhmchz.com/XLTJ/0029，通過社區(qū)兒童保健人員開展兒童自閉癥早期篩選工作。發(fā)表了1篇論文“低功能自閉癥患兒聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練療效研究及心理護(hù)理”在《中國現(xiàn)代醫(yī)生》期刊上。論文“兒童自閉癥社區(qū)早期綜合干預(yù)模式探討”待發(fā)表。

子課題4的自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練研究，現(xiàn)有的成果包括三個面：一是構(gòu)建了自閉癥兒童情緒解讀訓(xùn)練模型，二是社會故事法在自閉癥兒童社交障礙干預(yù)中的應(yīng)用，最后是基于DTT和PRT的綜合干預(yù)模式在自閉癥兒童共同注意干預(yù)中的應(yīng)用。已發(fā)表2篇核心期刊的學(xué)術(shù)論文“社會故事法在自閉癥兒童社交障礙干預(yù)中的應(yīng)用”、“自閉癥幼兒共同注意的發(fā)展模式與早期干預(yù)”，開發(fā)出兩款針對性訓(xùn)練的app。接下來將進(jìn)一步完善理論模型，進(jìn)行下一步的實驗研究，對app進(jìn)行改進(jìn)，使其更好的應(yīng)用于自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練。此外，基于布魯姆教育目標(biāo)分類學(xué)理論設(shè)計的針對自閉癥兒童情緒識別的教育游戲訓(xùn)練軟件（會心學(xué)堂-情緒識別）和基于迪克凱瑞教學(xué)設(shè)計模型設(shè)計的針對特殊兒童社交的教育游戲訓(xùn)練軟件（會心學(xué)堂-社會故事）的軟件著作權(quán)正在申請中。

子課題5的自閉癥兒童社會政策研究，主要研究成果為論文“自閉癥兒童的社會融合：新發(fā)展主義視野下的社會支持政策研究”和“非政府組織的志愿性與專業(yè)性抉擇：杭州市自閉癥康復(fù)機構(gòu)的研究”，處于待發(fā)表狀態(tài)。研究提示，自閉癥的核心癥狀是兒童的社會功能受損，缺乏人際交往能力、無法適應(yīng)正常社會生活。傳統(tǒng)的封閉式教育，缺乏正常的社會環(huán)境的刺激，其社交、溝通能力很難得到明顯改善。同時，多數(shù)自閉癥康復(fù)機構(gòu)存在教師結(jié)構(gòu)不合理、學(xué)歷水平較低、專業(yè)能力不足以及職業(yè)滿意度較低等不容樂觀的現(xiàn)狀。所以自閉癥兒童僅僅在康復(fù)機構(gòu)和家庭成長是不夠的，他們需要到人群中去，到普通學(xué)校去，和他們同齡的孩子一起學(xué)習(xí)、成長。社會融合教育不應(yīng)局限于幼兒園和學(xué)校，社會融合教育的實施者不應(yīng)局限于學(xué)校教師。社會接納是一個社會對自閉癥兒童的康復(fù)應(yīng)當(dāng)擔(dān)起的責(zé)任，自閉癥兒童的社會融合仍需要社會各界的共同努力。

課題組供稿